تالاسمی، یک بیماری و هزار درد
8 ماه می مصادف با 18 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است .
هدف از نامگذاری این روز به نام این بیماری ، توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی درکشوراهداف عمده ای است که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها می اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می کنند.
تالاسمی واژه ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلا دی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم خونی شدید با علا ئم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت.
تالاسمی یک بیماری ارثی است که بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادربه اکسیزن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست . این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود.
اگر والدین هر دو دارای ژن معیوب باشند بیماری به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود.
تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و نبایدبا یک فرد تالاسمی مینور ازدواج کنند .
امسال روز جهانی تالاسمی را با شعار « حق هر بیمار تالاسمی، بهره مندی از بهترین امکانات پزشکی و درمانی » گرامی می‌داریم.
برخی از موضوعات انتخاب شده جهت روز جهانی تالاسمی سال های قبل:
سال 2014 : "مشاهدهی اثرات همه جانبهی بحران های اقتصادی بر تامین سلامتی"
سال 2013 : "مراقبت بهداشتی با کیفیت حق هر بیمار تالاسمی مازور و غیرماژور است"
سال 2012 : "مرور دوباره حقوق بیماران "
سال 2011 : "فرصت برابر برای زندگی "
سال 2010 : "تالاسمی : دانایی توانایی است."
سال 2009 : تلاش جمعی . ما مراقبیم"